Bu çağrı Bakanlığa, Valiliğe, hepimize…

Ömrümü veririm

Kızım yeter ki duysun

18 aylık olan kızına her baktığında yaşadığı çaresizliğin onda bıraktığı yorgunluğu yaşayan Anne Öznur Delipalta, “Bir gün gelecek, duyacak ve bana ‘anne’ diyecek, bunu biliyorum, buna inanmak istiyorum” derken, Sağlık Bakanlığı’nın desteğini çektiği pahalı ameliyatı üstlenecek hayırseverlere de sesleniyor. Bu haber, bir Anne’nin feryadı… Ama daha çok da, bir bebeğin masum, sessiz kalmış gülümsemesi…

Bugünün Türkiye’sinde, 1 yaş civarında, ileri ya da çok ileri derecede işitme kaybı olan bebeklere koklear implant (biyonik kulak) ameliyatı yapılabilmekte ve direk işitme siniri uyarılarak, bebeklerin ‘yaşıtlarıyla benzer’ gelişim göstermesi sağlanabilmekte. Bu, onların hayata tekrar tutunabilmesi adına önemli. Peki, çocukta iç kulak hiç gelişmemişse, işitme siniri olmazsa, ne yapılacak? O zaman ne olacak?
Bugünün örneğinde duran bebek, içimizden biri, Antakya’dan! Henüz 18 aylık. Adı Elçin… Annesinin, gözyaşları arasında izlediği ve umutla ‘ameliyat fırsatının yaratılacağı’ günü beklediği Elçin, Sağlık Bakanlığı’nın ‘bu ve benzer ameliyatları’ Bakanlığın ‘destek’ listesinden çıkartmasından bu yana, umutla, dünyayı duyacağı o ilk günü bekliyor! Yüzünden hiç eksiltmediği bebek gülümsemesiyle en çok da! Yaşadığı çaresizliği kelimelere dökerken, gözyaşlarına hakim olamayan Anne Öznur Delipalta mı? “Ömrümü veririm, yeter ki duysun” dediği kızı için geciken ameliyatın stresinde, hayırseverlerin desteğini bekliyor. Zira Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) Rektör Yardımcısı Kulak Burun Boğaz Uzmanı Prof. Dr. Mustafa Gerek’in de ifade ettiği gibi, “Çocukta iç kulak hiç gelişmemişse, işitme siniri olmazsa bile, direkt beyin sapındaki işitme merkezine bir elektrot yerleştirilerek (beyin sapı implantı) duyma sağlanabiliyor.” Anne Öznur Delipalta, işte bu umudu, hem kendisi hem minik kızı için taze tutma telaşında.
–ÇARESİZİM-
Beyin sapı implantı ile belli seviyede duyabilme şansına sahip, doğuştan işitme engelli 18 aylık kızı Elçin için konuşan Anne Öznur Delipalta (29), yaşadığı acının ‘tarif edilemez’ bir çaresizlik olduğunun altını çizerken, Sağlık Bakanlığı’nın söz konusu ameliyatlara desteğini yeniden vermesi umudunu ise koruyor. Bilindiği gibi, bu ameliyatlarda kullanılan cihazlar için Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) hastanelere ödenen ücrete yapılan zam diliminin, cihazı temin eden firmalar ile hastaneler arasında paylaşılamaması, ameliyatların da durmasına neden olmuştu. Peki, bundan sonra ne olacak?
Tam da bu noktada konuşan ve “Artık beklemek değil, kızımın duymasını sağlayacak bu ameliyat için herkese seslenmek istiyorum” diyen Anne Öznur Delipalta’ya sorduk bundan sonrasını, beklentisini, biriktirdiği çaresizliği ve yüreğine damlayan gözyaşlarının sırtladığı kelimeleri…

Baştan başlayalım mı, herkes için, bilmeyenler için… 18 aylık kızınız Elçin’in yaşadığı sıkıntıyı bir de sizden alalım mı?

Elçin, 26 Ağustos 2017’de dünyaya geldi. Hastanede işitme testi yapıldığında daha 3 günlüktü. Ama işitme testinden geçemedi. Bir ay sonra bir başka teste daha tabi tutuldu. O testten de geçemedi. Daha sonra Devlet Hastanesi, Araştırma Hastanesi… En son Hatay Araştırma Hastanesi’ne gittiğimiz zaman, ‘total işitme kaybı var’ dediler. Ardından, biyonik kulak ameliyatı olacağı söylendi. 8 aylıkken MR çekildi. MR çekildiğinde, iç salyangozun oluşmadığı görüldü. Yani, hiçbir şekilde sinir olmadığı…

O an, bir anne olarak ne hissettiniz?

Tek kelimeyle, yıkıldım… Ama vazgeçmedim ve araştırmaya başladım. Araştırdıkça gördüm ve dedim ki, ‘çok şükür, duyacak ve konuşacak!’ O nedenle de, çözüm için işaret edilen ameliyat için uğraşmaya karar verdik. Ama inanın ki, böyle bir şeyin alışma süreci olmuyor. Hiç olmuyor. Kabul edemiyorsunuz, ki ben de bir anne olarak, alışamadım, yaşananları kabullenemedim.
En son Hatay Araştırma Hastanesi’nde MR çekildiğinde, sinir olmadığını görünce, yaşadığım çaresizliği anlatamam. Kendi kendime, ‘her halde çocuğum bir daha hiç duymayacak, duyamayacak’ dedim.

Ama vazgeçmediniz, öyle mi?

Duyduklarım beni çok etkiledi, yıkıldım. O zamanlar ‘beyin sapı’ ne, bilmiyordum. Şunu bir kez daha gördüm ki, insan, bir şeyleri yaşamadan hiçbir şey öğrenmiyor, öğrenemiyor… Benim eşim Hacettepe Üniversitesi mezunu. O da bu konuda çok araştırdı ve buna dair çözümün de Hacettepe’de olduğunu öğrendi. Beyin sapı implantı denilen operasyonlara dair en iyi adresin burası olduğunu… Hiç zaman kaybetmeden, Hacettepe’ye, bize bu konuda iletilen Profesörün yanına gittik. Ama ben hiç iyi değilim. Yıkılmış durumdayım. Duyduklarımın ardından hele ki… Eşim sağ olsun, o beni toparladı o dönem. Ailem de çok destek verdi, ‘olacak, çözülecek’ diye. Ama bir anne olarak yaşadığım çaresizliği size anlatamam. Bu çok farklı bir şey, çok farklı bir duygu. Ben sadece, kızımın duymasını istiyorum. Bir şeyler söylemesini, söyleyebilmesini istiyorum.

Burada testler mi yapıldı?

Evet, bazı testler yapıldı. Burada görüştüğümüz Profesör, söyledikleriyle içime su serpti diyebilirim. ‘Merak etmeyin’ dedi. Beyin sapı implantının zor bir ameliyat olduğunu, ardından gelen süreciyle de zor bir dönemi içerdiğini anlattı. Ama bu ameliyatın ardından hayatına devam eden ve yaşamını sürdüren hastaları olduğundan da bahsetti. O zaman ‘şükür’ dedim. ‘Tedavisi varmış’ diyerek umutlandım. O zaman Elçin henüz 9 aylıktı. Bize dedikleri, yaşının böylesi bir operasyon için küçük olduğu ve devletin de bu tür ameliyatları 1 yaş itibariyle karşıladığı yönünde oldu. Bu süre zarfında, Elçin’in 1 yaşını doldurmasını bekledik. Ama her şey de o zaman başladı! Temmuz ortalarında doğru önce dolar yükseldi, ardından da duyduk ki, ameliyatlar durdurulmuş! Biyonik kulak ameliyatları da dahil olmak üzere…

Umutla beklerken, sonuç bir kez daha hayal kırıklığı mı oldu?

Açıkçası evet… Umutlarım yerle bir oldu. Çünkü Elçin’in yaşı geldi. Bekledik… 13 aylık oldu, bekledik… Tüm bunlar olmadan önce tek düşüncem… ‘Kızım, 12 aylık olunca ameliyatını olacak’ ve duymaya başlayacaktı. Sesimi duyacaktı en azından.
Tamam, belki benim çocuğum duymuyor, ama anne kalbine bunu anlatamıyorsunuz… Bazı zamanlar, mutfaktayım! Onun duymadığını biliyorum, ama yine de ona sesleniyorum. Bana kimisi şunu diyor; ‘ Niye sesleniyorsun, seni zaten duymuyor!’ Ben de biliyorum duymadığını, ama onun beni hissettiğini de biliyorum. Ben şunu biliyor ve inanıyorum ki, çocuğum en sonunda duyacak. Beni, hayatı, diğerlerini… Bu umudu hiçbir zaman terk etmedim, edemem de zaten. ‘Şu an duymuyor, duyunca onunla konuşurum’ demedim o yüzden. İnanır mısınız, gece uyandığında, bazı zamanlar ona ninni bile söylediğim oldu. Duymamasına rağmen söyledim. Bundan da hiç vazgeçmedim. Vazgeçemem de…

Anne kalbi, mantığında bir şeyleri kabul ediyor, ama kalp denen şey yaşananları kabul etmiyor galiba. Öyle mi?

Kabul etmiyor, anne kalbi böyle bir şeyi kabul etmek istemiyor. Çünkü düşündüğüm zaman, tamam, şu an için hala bir bebek. Yaşı gereği konuşamıyor, tamam… Ama daha sonrasını düşünemiyorum, düşünmek bile istemiyorum. 3 yaşına geldiğinde… 5 yaşına geldiğinde… Hatta daha ötesinde… Ben, kızımın sesini duymadan nasıl yapacağım, bilmiyorum.

En büyük endişeniz, Elçin’in yaşamı kaçırmaması adına mı?

Yaşıtları gibi olsun istiyorum. Ama en önemlisi de ne biliyor musunuz? Bana ‘Anne’ desin… Ben de ona bakıp, onu ne kadar sevdiğimi anlatabileyim. Bunu çok istiyorum. Bana baktığında, beni duyabilmesini istiyorum.

Öyle görülüyor ki, Sağlık Bakanlığı’nın buna dair süreci uzayacak. Tam da bu noktada, sizin, Kaymakamlık ve ardından Valilik ile de bir görüşmeniz olmuş sanırım, değil mi?

Ne yazık ki, Sağlık Bakanlığı bu bekleyişe dair net bir tarih vermiyor. Ama inanın, ben artık beklemek istemiyorum. Çünkü bu çocuklar için beklemek demek, hayatı kaçırmak demek. Görmeleri gereken eğitimi geciktirmek demek.
İfade ettiğiniz gibi, ‘ne yapılabilir’ noktasında Antakya Kaymakamlığı ile görüştüm. Kaymakam Bey bizleri ilk kabul ettiğinde, önce normal bir işitme kaybı zannetti. Ancak durumun beyin sapı implantı olduğunu ve maliyetin de 300 bin civarında olduğu bilgisini kendisine ilettik. Durum böyle olunca da, bizleri Valiliğe yönlendirdi. Vali Bey ile görüşemedim, ama Kalem Müdürü ile konuşma imkanım oldu. O da bizi İl Sivil Toplumla İlişkiler Müdürlüğü’ne yönlendirdi. Orada bize ‘hazırlanması gereken dosya’ anlatıldı. Bize söylenenleri yaptık ve dosyayı hazırladık. 14 Şubat’ta da teslim ettik. Sağlık Bakanlığı ile görüşeceklerini ve en geç 1 ay içinde karar çıkacağını söylediler bana.

Biz burada, Elçin için açılması muhtemel bir bağış kampanyasının izin çalışmalarını mı konuşuyoruz?

Aynen öyle. Çünkü başka bir şey yapılamıyor! Şu an yapabileceğim tek şeyi yapıyorum, iyi bir haber bekliyorum.

Peki, Hatay’ın çok fazla hayırsever işadamı var. Bu sürecin dışında, hemen çözüm üretebilecek ve Elçin’e yeniden ‘ses’ olabilecek, ‘umut’ olabilecek insanlar var. Hiç onlara ulaşma şansınız oldu mu? Ya da buradan seslenmek ister misiniz?

Eğer Hatay Valiliği’nden ‘bağış kampanyası’ ile ilgili olumlu bir haber çıkar ve bizlere bu konuda ön ayak olurlarsa, inanıyorum ki çok güzel, iyiliksever insanlarımız var ve onlar Elçin için bir şeyler yapma gayretinde olacaklar. Ama eğer cevap olumsuz da olsa, vazgeçmeyeceğim. Vazgeçemem. Başka bir seçeneğim var mı? Yok! Ama keşke… İfade ettiğiniz gibi, hayırsever insanlarımız çok fazla. Belki bu haberi okurlar ve Elçin için bir şeyler yapmak isterler. ‘Keşke’ diyorum, keşke…

-DURUM CİDDİ-
Yaşananların yarattığı mağduriyetin büyüklüğünü anlatan isimlerden biri de, Biyonik Kulaklı Çocuklar Derneği Başkanı Hatice Çankır. Çankır, biyonik kulak ameliyatlarına tekrar başlandığını, ancak beyin sapı implantı ameliyatları konusundaki mağduriyetin hala devam ettiğini söylerken, şunları dile getirdi:
“İnsanlarımız, biyonik kulak ile beyin sapı implantı ameliyatlarının farkını bilmiyor. Biyonik kulak ameliyatında, iç kulakta duymayı sağlayan tüy hücreleri doğuştan olmayan veya sonradan kayıp olanlarda, kulağa yerleştirilen iç parça ve elektrotlar sayesinde, dıştaki konuşma işlemci ile duyma sağlanır. İç kulağı olmayan veya gelişmeyen, sinirleri çok ince olan hastalara, santral sinir sistemindeki beyin sapına yerleştirilerek elektrotla hastanın duymasının sağlandığı sistem ise beyin sapı implantı olarak adlandırılır. Beyin sapı implantında kullanılan elektrot, özel üretilir, ama dış parçalar biyonik kulak ile aynıdır.
Bu ameliyatlarda kullanılan cihazlar için Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) hastanelere ödenen ücrete yapılan zam diliminin, cihazı temin eden firmalar ile hastaneler arasında paylaşılamaması, ameliyatların durmasına neden oldu.
Beyin sapı ameliyatını bekleyen hastaları, biyonik kulak ameliyatı geçiren çocuklardan daha zorlu ve uzun bir dil gelişimi süreci bekliyor. Temmuz ayında, biyonik kulak (koklear implant) ameliyatları ile birlikte maalesef beyin sapı ameliyatları da durduruldu. Durdurulan biyonik kulak ameliyatları için, Sağlık Bakanlığı’nın Devlet Malzeme Ofisi’ne görev vermesiyle, 320 cihaz alımı ile geçici olarak çözüm sağlandı. Ancak beyin sapı ameliyatları ile ilgili henüz hiçbir gelişme yaşanmadı. Beyin sapı ameliyatlarını bekleyen çocuklar şu an sessiz ve mağdur durumda. Mağduriyetin giderilmesi için gerekli çalışmaların yapılması, çocuklar için büyük önem arz etmekte. Çünkü yaşları ilerledikçe duymaları da zorlaşacak.”
Biraz da bu yüzden, bu haberi, kalplerinize emanet ediyorum… Çözüm orada… -Tamer Yazar-