#FahrettinKocaSesimiziDuy

“Bakan Koca, bu sesi duy!”

SMA Hastası çocukları için bağış yoluyla çaresizce para toplamaya çalışan ailelerin dramına işaret eden TİP Genel Başkan Yardımcısı / Hatay Milletvekili Barış Atay, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslendi, devletin sorumluluğuna işaret etti.

Hatay’ın Samandağ ilçesinde, Nefes Bebek gibi, benzer durumda olan birçok SMA hastası çocuğa Valilikler eliyle onaylanmış bağış kampanyalarıyla ihtiyaç olan parayı toplamaya çalışan ailelerin yorgun haline işaret eden Türkiye İşçi Partisi (TİP) Genel Başkan Yardımcısı / Hatay Milletvekili Barış Atay, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya seslendi, devletin bu konudaki sorumluluğuna işaret etti.

Sürecin zorluğuna ve tedavi yollarının yüksek maliyetine dikkati çeken Atay, “Binlerce çocuk var. İnsanlar, artık yardım toplamaktan yoruldu” derken, “Ailelerin #FahrettinKocaSesimiziDuy seslenişini duymak zorundasın” çağrısını yineledi.  

–SMA NEDİR?-

Spinal Musküler Atrofi’nin kısaltması olan SMA, bir hastalık. SMA hastalarında, motor sinir hücrelerini besleyen genler yeterli proteini üretemeyince, istemli kaslar görevini yapamaz hale geliyor. Hastanın hareket kabiliyeti azalıyor. Bu da genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne yol açıyor. Hastalık, çocuk yaşta ortaya çıkıyor.

SMA’lı bebekler, çoğunlukla başlarını kontrol edemiyor, yutma, emme, tükürme gibi temel işlevleri yerine getiremiyor. Kol ve bacak hareketleri yapamayıp, solunum yolu enfeksiyonları nedeniyle de solunum desteği almak zorunda kalıyor.

SMA, dünyada 10 binde 1, Türkiye’de 6 binde 1 görülen bir hastalık. Türkiye’de 3 bine yakın SMA’lı hasta olduğu tahmin ediliyor.

-TEDAVİSİ-

Hastalık, 2016 yılına kadar “tedavisi olmayan” hastalıklar listesindeydi ve bebek ölüm nedenlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2017’de hastalığın ilerlemesini “yavaşlatan” Spinraza adlı ilaç piyasaya sürüldü. Omurilikten enjekte edilen ve ömür boyu kullanılması gereken ilacın bir dozu 125 bin dolar. Yıllık tedavi 375 bin doları buluyor. Türkiye’de uygulanan bu tedavi, SMA için uygun görülen tek tedavi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanıyor.

Ancak bu ilacın dördüncü dozundan sonra, çocuğun her dört ayda bir teste tabi tutulması gerekiyor. Bu test sonucunda, eğer çocuk belirlenen puanlama kriterlerini sağlarsa, tedaviye devam edebiliyor. Öte yandan hastalarda SMA’ya bağlı solunum, yutkunma problemleri baş gösterebiliyor. Fakat SGK, SMA tedavisinde, hastanın solunum cihazı gibi medikal ihtiyaçlarının tamamını karşılamıyor.

Bunun dışında iki farklı ilaç daha var. Bunlardan biri Evrysdi (Risdiplam). İlk ve tek ağızdan alınan ilaç olma özelliğini taşıyor. İlaç, 2020 yılında, ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı. Sağlık Bakanlığı da bu ilacın Türkiye’de kullanımı ile ilgili çalışmalar yürüttüklerini açıklamıştı.

-BİR UMUT-

Son olarak ise ailelerin erişebilmek için para topladığı Zolgensma adlı ilaç var. 2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı verdiği belirtilen Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi metodu geliştirildi. Bu tedavi, FDA tarafından 2019’da ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından ise 2020 yılında onaylandı. Söz konusu ilaç, bir doz olarak hastaya veriliyor.

Tek dozluk ilacın fiyatı 2,1 milyon dolar. Hastane masrafıyla beraber 2,4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve “tıp tarihinin en pahalı tedavisi” diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Türkiye’deki aileler de SGK kapsamında olmayan bu tedavi için çoğunlukla bireysel bağış yolunu seçiyor.

Zolgensma, Aralık 2020’de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) Yurtdışı İlaç Listesi’ne en üst sıradan eklendi. Bu değişiklik, ilacın reçete edilmesi ve TİTCK’in onay vermesi halinde ilacın tedarik edilebilmesinin önünü açtı. Fakat listeye girmiş olsa da Türkiye’deki hastalar için TİTCK’nin çerçevelendirdiği bir kullanım onayı henüz yok.

Tamer Yazar