Hayat Yolculuğuna Destek Olur Musun?
Sosyal medyada, televizyonda ve çeşitli iletişim araçlarında ismini sıkça duyduğumuz, tedavisi için yapılan kampanyalar ile karşımıza çıkan genetik rahatsızlıklardan olan SMA hastalığının farkında mıyız?
SMA, bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik hastalıktır. 4 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 evresidir. Bu hastalık erken çocukluk döneminden itibaren görülebilir. Bu çocukların çoğu başlarını kontrol edemez veya yardımsız oturamaz. Ayrıca beslenme güçlüğüne ve büyümenin yavaşlamasına neden olabilecek yutma sorunları da yaşayabilir.
SMA Nasıl Tedavi Edilir?
SMA hastalığının belirli bir tedavisi bulunmasa da hastanın yaşam kalitesini arttırmak, hastalık belirtilerini en aza indirmek amaçlanmaktadır. Ayrıca kesin bir tedavinin bulunması için uzmanlar araştırmalarını sürdürmektedir. Bu bağlamda çalışmalar hastalığın nedenlerinin ortadan kaldırılması ve hastalıklı hücrelerin yenilenmesi üzerine yoğunlaşmaktadır. SMA’nın ilaç tedavisinde ise şuana kadar kullanılan üç ilaç bulunmaktadır. SMA tedavisinde önemli bir rol oynayan Zolgensma isimli ilacın pahalı olması aileler için tedavi noktasında engel oluşturmaktadır. Bu engeli ortadan kaldırmak için aileler ve gönüllüler sosyal medyada bağış kampanyaları düzenlemektedir.
Hep Birlikte Başarabiliriz!
Nefes bebek de SMA Tip-1 hastası ve hayat yolculuğunda ona destek olacak kişileri bekliyor. Ailesi tarafından başlatılan kampanyalar, SMS ve bağış kampanyaları sayesinde şu ana kadar gerekli olan paranın ancak yüzde 28’i toplanabilmiştir. Nefes bebeğin zamana karşı yarış sürecinde daha çok desteğe ihtiyacı vardır. Nefes bebek için başlatılan kampanya Hatay Valiliği’nin verdiği izinle yapılmaktadır. Sizde Nefes bebeğe destek olmak için;
TR82 0001 0004 4696 1008 6550 04 / Nilay YEŞİL / Ziraat Bankası hesabına bağış yapabilir ya da NEFES yazıp 6586’ya SMS gönderebilirsiniz.
HADİ! NEFESİN HİKAYESİNİ MUTLU SONLA BİTİRELİM.